Las enfermedades raras no son solo un asunto médico, sino una batalla cotidiana que libran miles de familias en Michoacán, muchas veces en silencio y sin el respaldo que merecen. Ante esta realidad, la diputada Teresita Herrera Maldonado (PAN) ha elevado la voz desde el Congreso local, presentando una iniciativa para reformar la Ley de Salud del Estado y reconocer, por primera vez, la existencia y necesidades específicas de quienes viven con enfermedades raras o crónico-degenerativas.
🌟 Un llamado urgente por la salud humana
En Morelia, el pasado 19 de noviembre de 2025, Herrera Maldonado no solo presentó una propuesta técnica, sino un grito de alerta social:
“Cada enfermedad rara presenta retos clínicos distintos, pero todas transforman radicalmente la vida familiar, económica, emocional y social de quienes las padecen. Las familias enfrentan una cadena de obstáculos que se repite de manera dolorosa”.
Con cifras que impactan, la legisladora recordó que en el mundo se han identificado más de 7,000 enfermedades raras, que afectan a más de 300 millones de personas. En Michoacán, los pacientes y sus familias se enfrentan a diagnósticos tardíos, falta de especialistas, tratamientos inaccesibles o costosos, y, sobre todo, a la invisibilidad social y la ausencia de políticas públicas que los protejan.
📜 Qué propone la reforma a la Ley de Salud
La iniciativa de Herrera Maldonado no se queda en la denuncia, sino que plantea soluciones concretas y estructurales. Entre los puntos clave destacan:
- ✅ Reconocimiento legal de las enfermedades raras y crónico-degenerativas en la Ley de Salud de Michoacán.
- ✅ Diagnóstico oportuno y acceso a tratamientos integrales, medicamentos y terapias.
- ✅ Acompañamiento digno para pacientes y familias.
- ✅ Creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras y Crónico-Degenerativas.
- ✅ Conformación de un Coso Estatal para la Atención de Enfermedades Raras.
Estos mecanismos permitirán visibilizar, organizar y priorizar la atención de estas condiciones, que actualmente afectan a menos de 5 casos por cada 10,000 habitantes en el estado.
🧩 ¿Por qué es tan importante esta iniciativa?
Las enfermedades raras, aunque poco frecuentes, tienen un impacto devastador en la calidad de vida de quienes las padecen. La falta de reconocimiento legal impide que se diseñen políticas públicas efectivas, que se asignen recursos adecuados o que se forme personal médico especializado.
